TY - JOUR AU - Regis, Arthur H. P. AU - Gonçalves, Jonas Rodrigo AU - Siqueira, Marcus Vinicius Barbosa PY - 2018/12/20 Y2 - 2024/03/29 TI - DA NECESSIDADE DE POLÍTICAS PÚBLICAS BRASILEIRAS EFETIVAS PARA OS PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA - ELA JF - Revista JRG de Estudos Acadêmicos JA - Revista JRG VL - 1 IS - 2 SE - Artigos DO - UR - http://revistajrg.com/index.php/jrg/article/view/20 SP - 54-68 AB - <div class="page" title="Page 1"><div class="layoutArea"><div class="column"><p>A Constituição Federal fundamenta-se no princípio da dignidade da pessoa humana, contemplando o direito à saúde e ao bem-estar social. Entretanto, os pacientes acometidos pela Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA, doença rara, neurodegenerativa e progressiva, encontram óbices ao acesso universal e necessário. Revisar e propagar a realidade enfrentada pelos pacientes com ELA, como os desafios físicos e psicológicos, assim como os entraves judiciais e extrajudiciais para a resolução das suas demandas, visando desdobramentos no incremento da qualidade de vida dos pacientes, configuram-se objetivos do presente trabalho, empregando-se como metodologia a pesquisa bibliográfica. Verificou-se a reconhecida elevada vulnerabilidade dos pacientes com ELA e a obrigação estatal de prover políticas públicas que os assistam. Vislumbra-se a possibilidade, com a adoção de políticas públicas específicas e efetivas na área (fomentando pesquisas básicas e aplicadas; difundindo uma educação generalizada; incorporando novas tecnologias, procedimentos e medicamentos no sistema de saúde público, entre outras) como importante ferramenta no incremento da qualidade de vida (aqui incluída a própria autoestima dos pacientes e dos seus familiares que, na maioria das vezes, são também os seus cuidadores) de todos os atores envolvidos com os cuidados em saúde, alinhando-se aos princípios constitucionais norteadores, especialmente a dignidade da pessoa humana.</p></div></div></div> ER -