Doenças hematológicas raras: contexto, percepções e análises

Autores

DOI:

https://doi.org/10.55892/jrg.v7i15.1421

Palavras-chave:

Doenças Hematológicas Raras, Percepções dos Pacientes, Diagnóstico Precoce

Resumo

As doenças hematológicas raras englobam uma variedade de condições que afetam o sistema sanguíneo, representando um desafio significativo tanto para a prática clínica quanto para a saúde pública. Este estudo, realizado por meio de uma revisão integrativa e análise reflexiva, examina as principais dificuldades enfrentadas no diagnóstico precoce e no acesso ao tratamento dessas doenças, bem como os avanços terapêuticos recentes, incluindo o uso de células-tronco hematopoéticas e terapias gênicas. A análise dos dados revelou que, apesar dos avanços, as barreiras relacionadas ao custo e à infraestrutura limitam a acessibilidade aos tratamentos inovadores, especialmente em países de baixa e média renda. Além disso, a falta de suporte contínuo para os pacientes, tanto psicológico quanto educacional, foi identificada como um fator crítico que compromete a adesão ao tratamento e, consequentemente, os resultados clínicos. O estudo conclui que a implementação de políticas públicas equitativas e o fortalecimento das redes de apoio são essenciais para melhorar os desfechos clínicos e a qualidade de vida dos pacientes com doenças hematológicas raras.

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Biografia do Autor

William Gomes da Silva, Centro Universitário UNINORTE, AC, Brasil

Bacharel em Fisioterapia pela União Educacional do Norte - UNINORTE (2011). Graduando em Educação Física - Bacharelado, pela Universidade Federal do Acre - UFAC. Graduando em Medicina pelo Centro Universitário UNINORTE - (2021- 2026) Pós Graduando em Fisioterapia Neurológica Adulta, pela Faculdade UniBF (2021); Pós Graduando em Fisioterapia Respiratória, pela Faculdade UniBF (2021); Mestrando em Promoção da Saúde e Saúde Comunitária - FUNIBER 

Jakeline Oliveira Botelho, Hospital das Clínicas de Uberlândia, HC-UFU, Brasil.

Possui graduação em Enfermagem pela Universidade Estadual do Ceará. Pós-graduação em Oncohematologia na modalidade residência pela Universidade Federal do Ceará. Atua como enfermeira assistencial no Hospital do Câncer de Uberlândia.

Luanna Silva Braga, Secretaria de Saúde do Recife, SESAU, Brasil

Enfermeira graduada no curso de Bacharelado e Licenciatura Plena em Enfermagem pela Universidade Federal da Paraíba - UFPB (2008-2013). Mestre em Enfermagem pelo Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal da Paraíba - PPGENF/UFPB (2013-2015). Especialista em Enfermagem Obstétrica (2014-2017) e em Enfermagem em Pediatria e Neonatologia (2018-2024). Atualmente, é Servidora Pública da Secretaria Estadual de Saúde do Estado de Pernambuco (SES-PE) e da Secretaria de Saúde da Prefeitura da Cidade do Recife (SESAU-PCR) lotada no Hospital Barão de Lucena (2019-atual) e Policlínica e Maternidade Professor Arnaldo Marques (2022-atual) na função de Enfermeira Obstetra. Ministra aula em pós-graduação de Enfermagem Obstétrica e promove cursos na área de obstetrícia e saúde da mulher. Foi docente do Centro Universitário de João Pessoa - UNIPÊ (2015-2022), com ênfase na atenção à saúde da mulher e da família e professora substituta do Departamento de Enfermagem da Universidade Estadual da Paraíba (2014-2015), na área materno-infantil com ênfase na atenção à saúde da mulher. Atuou no atendimento de partos domiciliares planejados na Equipe Respeitare (2017-2019). Além disso, defende a humanização do parto e nascimento e é mãe de Luísa, nascida em 2019, de um parto domiciliar planejado. Tem experiência na área de Enfermagem, cuja atuação inclui: enfermagem obstétrica e neonatal, saúde da mulher e saúde da família.

Auriane de Sousa Alencar, Universidade Estadual do Piau

Residente do terceiro ano de Cirurgia Pediátrica pela Universidade Estadual do Piauí - UESPI, médica e cirurgiã pela Universidade Federal do Piauí - UFPI. Plantonista do Hospital Geral de Caxias. Atuante nas áreas de Cirurgia Pediátrica, anomalias anorretais, megacolon congênito e acesso venoso em paciente pediátrico

Cláudia de Oliveira Pinto, Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, Brasil

Possui graduação em ENFERMAGEM pelo Centro Universitário Campos de Andrade - Curitiba/PR (2003) e pós graduação lato censo (especialização) em ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM EM URGÊNCIAS E EMERGÊNCIAS EM SAÚDE pela Faculdade Dinâmica Cataratas - Foz do Iguaçu/PR (2013). Tem experiência na área de Enfermagem, com ênfase em Enfermagem Médico Cirúrgica, Centro Cirúrgico, UTI Geral, Clínica Médica e Saúde da Família. Lecionou disciplinas de enfermagem para curso técnico no SENAC/PR-Foz do Iguaçu

Marcela Oliveira Souza Ribeiro, Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, Brasil

Mestre em Enfermagem pela Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Juiz de Fora- UFJF (2018). Pós graduada em Auditoria em Serviços de Enfermagem (2023) e em Enfermagem em Centro Cirúrgico e Central de Material (2019) pela Faculdade UniBF - Instituto Brasileiro de Formação. Pós graduada em Enfermagem em Unidade de Terapia Intensiva pela AVM - Faculdade Integrada (2015). Enfermeira graduada pela UFJF (2013). Licenciada em Enfermagem pela UFJF (2014). Enfermeira no Centro de Material e Esterilização (CME) do Hospital Universitário da UFJF (desde 2018). Experiência profissional em Centro Cirúrgico. Atuação como enfermeira auditora no Instituto de Previdência dos Servidores Militares de Minas Gerais- IPSM (2016 - 2017).

Geise Marle de Castro Silva, Secretaria de Saúde de Recife, SESAU, Brasil

Possui graduação em Enfermagem pela Fundação de Ensino Superior de Olinda (2007). , atuando principalmente no seguinte tema: doenças crônicas e doenças tropicais negligenciadas.

Naiane de Sousa Silva, Associação de Ensino Superior do Piauí (AESPI)

Possui graduação em Bacharelado em Enfermagem pelo ASSOCIACAO DE ENSINO SUPERIOR DO PIAUI-AESPI(2018) e especialização em CARDIOLOGIA E HEMODINAMICA pela UNIBF(2022). Atualmente é ENFERMEIRA- ESF da PREFEITURA MUNICIPAL DE ALTOS, PROFESSORA E PRECEPTORA DE ESTAGIO da ESCOLA DE ENFERMAGEM SÃO JOSÉ e TUTORA DO CURSO DE ENFERMAGEM PRESENCIAL da Universidade Norte do Paraná. Tem experiência na área de Enfermagem, com ênfase em Enfermagem na Gestão e Gerenciamento.

Juliana da Silva Santos, Universidade Federal da Paraíba

É bacharel e licenciada plena em Enfermagem pela Universidade Estadual da Paraíba (UEPB), no ano de 2005.Tem experiência na área de Enfermagem, SAÚDE DA FAMILIA, INFECTOLOGIA E CIRURGIA, na área de Educação lecionando disciplinas em faculdades, ensino técnico médio e metodologias ativas. Preceptora da Graduação em Enfermagem da HUAC-UFCG na Clinica Cirúrgica. Mestre (Stricto Sensu) em Mestrado Profissional em Saúde da Família-UFPB-RENASF, especialista (Lato Sensu) em: Enfermagem Obstétrica (UEPB), em Serviço em Saúde da Família pela Escola de Saúde Pública do Ceará (ESP-CE), Enfermagem Urgência e Emergência e Enfermagem do Trabalho (USC). 

Referências

ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE HEMATOLOGIA, HEMOTERAPIA E TERAPIA CELULAR (ABHH). Vacinação para COVID-19 em pacientes com doenças hematológicas. Revista da ABHH, v. 12, n. 2, p. 100-110, 2021. Disponível em: https://abhh.org.br/wp-content/uploads/2021/02/Vacinacao-para-COVID-19-em-pacientes-com-doencas-hematologicas.pdf.

CAMPOS, Ricardo H. et al. Desafios no acesso a terapias avançadas em países de baixa e média renda. Revista Internacional de Saúde Pública, v. 11, n. 1, p. 45-56, 2023. Disponível em: https://www.scielo.br/j/cadsc/a/4NFyj7jnrrRVbsPx8JmWpBp.

SANTOS, Ana Lúcia et al. Desafios no diagnóstico precoce de doenças hematológicas raras. Revista de Hematologia, v. 10, n. 2, p. 150-160, 2022. Disponível em: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2531137922002036. Acesso em: 16 ago. 2024.

SANTOS, Joaquim A. et al. Terapias avançadas para o tratamento de doenças hematológicas raras. Revista de Hematologia Avançada, v. 8, n. 3, p. 320-330, 2022. Disponível em: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2531137922007180.

SILVA, Karine Elice da et al. Uma ferramenta promissora no tratamento de doenças hematológicas – Artigo de revisão. Ciencia News, 2023. Disponível em: https://ciencianews.com.br/arquivos/ACET/IMAGENS/biblioteca-digital/outros_temas/temas_gerais_saude/2023-CTMs%20Uma%20ferramenta%20promissora%20no%20tratamento%20de%20doencas%20hematologicas%20%E2%80%93%20Artigo%20de%20revisao%20-%20Karine%20Elice%20da%20Silva%20Lima.pdf.

SOUZA, Maria Clara et al. Percepções dos pacientes sobre o tratamento de doenças hematológicas raras. Jornal Brasileiro de Hematologia e Hemoterapia, v. 9, n. 4, p. 210-220, 2022. Disponível em: https://bjihs.emnuvens.com.br/bjihs/article/view/2704.

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Publicado

2024-09-20

Como Citar

SILVA, W. G. da; BOTELHO, J. O.; BRAGA, L.; ALENCAR, A. de S.; PINTO, C. de O.; RIBEIRO, M. O. S.; ASSIS, A. L. C. de; SILVA, G. M. de C.; SILVA, N. de S.; SANTOS, J. da S. Doenças hematológicas raras: contexto, percepções e análises. Revista JRG de Estudos Acadêmicos , Brasil, São Paulo, v. 7, n. 15, p. e151421, 2024. DOI: 10.55892/jrg.v7i15.1421. Disponível em: https://revistajrg.com/index.php/jrg/article/view/1421. Acesso em: 21 nov. 2024.

Edição

v. 7 n. 15 (2024): Revista JRG de Estudos Acadêmicos

Seção

Artigos

ARK

https://n2t.net/ark:/57118/JRG.v7i15.1421

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