Artigo 03: DA NECESSIDADE DE POLÍTICAS PÚBLICAS BRASILEIRAS EFETIVAS PARA OS PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA - ELA

  • Dr. Arthur H. P. Regis Faculdade Processus, PROCESSUS, Brasil. REGIS & PORTO ADVOCACIA, RPADV, Brasil. Sociedade Brasileira de Bioética, SBB, Brasil. Governo do Distrito Federal, GDF, Brasil.
  • Me. Jonas Rodrigo Gonçalves Faculdade Processus/DF (BRASIL); Unip/SP (BRASIL); Faculdade CNA/DF (BRASIL); Facesa/GO. (BRASIL)
  • Marcus Vinicius Barbosa Siqueira Faculdade Processus - DF (Brasil)
Palavras-chave: POLÍTICAS PÚBLICAS. DOENÇAS RARAS. ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA - ELA.

Resumo

A Constituição Federal fundamenta-se no princípio da dignidade da pessoa humana, contemplando o direito à saúde e ao bem-estar social. Entretanto, os pacientes acometidos pela Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA, doença rara, neurodegenerativa e progressiva, encontram óbices ao acesso universal e necessário. Revisar e propagar a realidade enfrentada pelos pacientes com ELA, como os desafios físicos e psicológicos, assim como os entraves judiciais e extrajudiciais para a resolução das suas demandas, visando desdobramentos no incremento da qualidade de vida dos pacientes, configuram-se objetivos do presente trabalho, empregando-se como metodologia a pesquisa bibliográfica. Verificou-se a reconhecida elevada vulnerabilidade dos pacientes com ELA e a obrigação estatal de prover políticas públicas que os assistam. Vislumbra-se a possibilidade, com a adoção de políticas públicas específicas e efetivas na área (fomentando pesquisas básicas e aplicadas; difundindo uma educação generalizada; incorporando novas tecnologias, procedimentos e medicamentos no sistema de saúde público, entre outras) como importante ferramenta no incremento da qualidade de vida (aqui incluída a própria autoestima dos pacientes e dos seus familiares que, na maioria das vezes, são também os seus cuidadores) de todos os atores envolvidos com os cuidados em saúde, alinhando-se aos princípios constitucionais norteadores, especialmente a dignidade da pessoa humana.

Biografia do Autor

Dr. Arthur H. P. Regis, Faculdade Processus, PROCESSUS, Brasil. REGIS & PORTO ADVOCACIA, RPADV, Brasil. Sociedade Brasileira de Bioética, SBB, Brasil. Governo do Distrito Federal, GDF, Brasil.

Graduado em Ciências Biológicas pela Universidade Federal da Paraíba - UFPB (2003) e em Direito pelo Centro Universitário de Brasília - UniCEUB (2008), iniciado o curso na UFPB e concluído no UniCEUB. Mestre (2010) e Doutor (2017) em Bioética pelo Programa de Pós-Graduação da Universidade de Brasília - UnB (Cátedra UNESCO). Advogado militante (sócio-fundador do REGIS & PORTO ADVOCACIA | www.regisporto.adv.br); professor universitário (graduação e pós-graduação); Vice-Presidente da Sociedade Brasileira de Bioética - Regional do Distrito Federal - SBB/DF; Presidente da Comissão de Direitos Animais e Ambientais e Secretário-Geral da Comissão de Bioética, Biodireido e Saúde, ambas da Subseção de Taguatinga/DF; membro da Sociedade Brasileira de Bioética; revisor ad hoc de períodos (área de bioética, biodireito, direitos animais e direitos fundamentais); membro do Conselho Fiscal do Instituto Abolicionista Animal - IAA; membro do Conselho Editorial da Revista JRG de Estudos Acadêmicos. 

Me. Jonas Rodrigo Gonçalves, Faculdade Processus/DF (BRASIL); Unip/SP (BRASIL); Faculdade CNA/DF (BRASIL); Facesa/GO. (BRASIL)

Doutorando em Psicologia pela Universidade Católica de Brasília (2019-2022). Mestre em Ciência Política pelo Centro Universitário Euroamericano/DF(2008). Especialista em Letras (Linguística): Revisão de Texto pela Universidade Gama Filho/RJ (2010). Especialista em Didática do Ensino Superior em EAD e em Docência na Educação Superior pela Facesa/GO (2017). Especialista em Formação em Educação a Distância pela Unip/DF (2018). Possui Licenciatura em Letras (Português/Inglês) pela Universidade Paulista (Unip). Possui Licenciatura Plena em Filosofia pela Universidade Católica de Brasília (2002), habilitando-se também à licenciatura plena em História, Psicologia e Sociologia (Portaria MEC 1.405/1993). É autor e/ou coautor em 61 livros e/ou capítulos de livros publicados. Atualmente é professor universitário, com experiência nas áreas de Ciência Política, Letras, Filosofia, Psicologia e Sociologia, atuando principalmente nos seguintes temas: políticas de saúde, políticas públicas, SUS (Sistema Único de Saúde), redação discursiva, redação oficial, gramática, metodologia científica, racismo, ELA, diversidade sexual, violência e legislações.

Marcus Vinicius Barbosa Siqueira, Faculdade Processus - DF (Brasil)

Graduação em andamento em Direito. Faculdade Processus, PROCESSUS, Brasil.

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Publicado
2018-11-10
Como Citar
Dr. Arthur H. P. Regis, Me. Jonas Rodrigo Goncalves, & Marcus Vinicius Barbosa Siqueira. (2018). Artigo 03: DA NECESSIDADE DE POLÍTICAS PÚBLICAS BRASILEIRAS EFETIVAS PARA OS PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA - ELA. Revista JRG De Estudos Acadêmicos , 1(2), 48-58. Recuperado de http://revistajrg.com/index.php/jrg/article/view/51