Motherhood and challenges in care of children with autistic spectrum from the nursing perspective
DOI:
https://doi.org/10.55892/jrg.v7i14.1143Keywords:
Nursing Care, Social Inclusion and Family Overload, Child whit Autism Spectrum, NursingAbstract
Introduction: With a child with autism spectrum disorder (ASD), which is characterized by altered neurodevelopmental functions, the woman often gives up personal care and the marital relationship to dedicate most of her time to caring for the child. Therefore, nursing must have scientific and technical knowledge to develop strategies designed to reduce the impacts that autism causes on patients and their families. General objective: To identify, through the literary collection, the nursing perspective on the challenges of motherhood in the care of children with autism spectrum disorder. Method: The integrative literature review method was used, following systematic principles, and using the Nursing Databases and Scientific Electronic Library Online databases. Results: 552 articles were identified, after screening 238 remained and 33 articles were included. Discussion: Mothers face challenges involving the diagnosis process, access to professionals, specialized services, and interventions. Using the Nursing Process with mothers of children with ASD is crucial, as they need biopsychosocial care and support to promote their health and psychological well-being. Conclusion: Public policies aimed at training healthcare professionals in primary care are essential to ensure early diagnosis and adequate support for mothers and families. These policies include initial and ongoing training for professionals, access to adequate resources, and a patient- and family-centered approach. In the case of mothers of children with autism, nursing plays a crucial role in providing physical, emotional, and educational support, contributing to the well-being of both the child and the mother.
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References
AGUIAR, Stefany Arruda; ANDRADE, Polyanna Peres; RODRIGUES, Carlos Manoel Lopes. MATERNIDADE E TRABALHO: REVISÃO INTEGRATIVA DA PRODUÇÃO NACIONAL ENTRE 2010 E 2020. Trabalho (En)Cena, [S. l.], v. 8, n. Contínuo, p. e023005, 2023. DOI: 10.20873/2526-1487e023005. Disponível em: https://sistemas.uft.edu.br/periodicos/index.php/encena/article/view/14546. Acesso em: 1 mar. 2024.
ALMEIDA, M. L.; NEVES, A. S.A ESCUTA PSICANALÍTICA DA FAMÍLIA FRENTE AO DIAGNÓSTICO DE AUTISMO DA CRIANÇA. Ágora: Estudos em Teoria Psicanalítica, v. 23, n. 3, p. 99–108, set. 2020.
ALVES, Julia Secatti; GAMEIRO, Ana Cristina Polycarpo; BIAZI, Paula Hisa Goto. Estresse, depressão e ansiedade em mães de autistas: Revisão nacional. Rev. psicopedag., São Paulo, v. 39, n. 120, p. 412-424, dez. 2022. Disponível em <http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-84862022000300011&lng=pt&nrm=iso>. acessos em 29 fev. 2024.
ALVES, Andreza Régia Vidal; CAVALCANTE, Andressa Oliveira. Desafios da maternidade: implicações do cuidado ao filho com transtorno do desenvolvimento intelectual. 2023. Tese de Doutorado.
AZEVEDO, T. L. DE.; CIA, F.; SPINAZOLA, C. DE C.Correlação entre o Relacionamento Conjugal, Rotina Familiar, Suporte Social, Necessidades e Qualidade de Vida de Pais e Mães de Crianças com Deficiência. Revista Brasileira de Educação Especial, v. 25, n. 2, p. 205–218, abr. 2019.
BALESTRO, J. I.; FERNANDES, F. D. M.Percepção de cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo quanto ao perfil comunicativo de seus filhos após um programa de orientação fonoaudiológica. CoDAS, v. 31, n. 1, p. e20170222, 2019.
BOTELHO, L. L. R.; CUNHA, C. C. A.; MACEDO, M. O método da revisão integrativa nos estudos organizacionais. Gestão e Sociedade, v. 5, v. 11, p. 121-136, 2011.
BIFF, Debora et al. Percepções sobre o autismo sob a ótica das mães: Perceptionaboutautismundertheopticsofmothers. Revista Enfermagem Atual In Derme, v. 87, n. 25, 2019.
BRASIL. Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos de Pessoas com autismo do Espectro Autista. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm. Acesso em: 03 mar. 2024.
BRASIL. Ministério da Saúde, 2022. TEA: saiba o que é o Transtorno do Espectro Autista e como o SUS tem dado assistência a pacientes e familiares. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2022/abril/tea-saiba-o-que-e-o-transtorno-do-espectro-autista-e-como-o-sus-tem-dado-assistencia-a-pacientes-e-familiares. Acessado em: 29 fev. 2024.
BULHÕES, T. M. P.; BITTENCOURT, I. G. de S..; SOUZA, E. M. S. de .; CAVALCANTI, C. M. T. M.; PORTO, M. E. A. . Atypicalmotherhood: narrativesof a motherwiththreechildrenwithautismspectrumdisorder / A maternidade atípica: narrativas de uma mãe com três filhos com Transtorno do Espectro Autista: Thereisnot. Revista de Pesquisa Cuidado é Fundamental Online, Rio de Janeiro, Brasil, v. 15, p. e–12213, 2023. DOI: 10.9789/2175-5361.rpcfo.v15.12213. Disponível em: https://seer.unirio.br/cuidadofundamental/article/view/12213. Acesso em: 20 abr. 2024.
CAMPOS, V. S. M. J. P.; COSTA, A. M. R. B. de B.; TENÓRIO, L. L. J.; LIMA, J. V. M. de; TORRES, H. C.; RÊGO, L. F. T.; NETO, J. A. T.; FARIAS, Y. C. de; QUINTINO, J. N.; SILVA, Ítalo T. L.; LEMOS, E. C.; ARRAES, W. P. C. G. Fatores determinantes da saúde mental das mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista: Determiningfactorsofthe mental healthofmothersofchildrenwithAutism Spectrum Disorder. Brazilian Journal of Development, [S. l.], v. 8, n. 12, p. 78520–78533, 2022. DOI: 10.34117/bjdv8n12-114. Disponível em: https://ojs.brazilianjournals.com.br/ojs/index.php/BRJD/article/view/55264. Acesso em: 2 mar. 2024.
CARMO, Marisa Anversa; ZANETTI, Ana Carolina Guidorizzi; SANTOS, Patrícia Leila dos. O ambiente familiar e o desenvolvimento da criança com autismo. Rev. enferm. UFPE online, p. 206-215, 2019.
CORTEZ, A. C. M.; FERNANDES, F. D. M..Autopercepção de crianças com distúrbio do espectro do autismo e a percepção de fonoaudiólogos sobre suas habilidades de leitura e escrita. Audiology - Communication Research, v. 24, p. e2140, 2019.
CONTERNO, J. R.; MARCHIORATO, A. A. L. .; BARBOSA DE PAULO, D. A.; COUTINHO, D. ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM A CRIANÇA COM TRANSTORNO DE ESPECTRO AUTISTA:: REVISÃO INTEGRATIVA. Varia Scientia - Ciências da Saúde, [S. l.], v. 8, n. 2, p. 191–200, 2022.
COSTA, K. T. L. DA . et al..Percepção dos pais sobre hipersensibilidade auditiva de crianças com sinais clínicos de risco para o Transtorno do Espectro do Autismo. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, v. 30, p. e3038, 2022.
ESTEVÃO, Aline Rigo. Vivência das famílias de crianças com autismo em serviços de urgência e emergência: à luz da resiliência familiar. 2023.
FADDA, Gisella Mouta; CURY, Vera Engler. A experiência de mães e pais no relacionamento com o filho diagnosticado com autismo. Psicologia: teoria e pesquisa, v. 35, p. e35nspe2, 2019.
FREITAS, B. M. S.; GAUDENZI, P..“Nós, mães de autistas”: entre o saber da experiência e as memórias coletivas em vídeos no YouTube. Ciência & Saúde Coletiva, v. 27, n. 4, p. 1595–1604, abr. 2022.
GALEGO, P. S.; GOYOS, C..Treino Remoto Parental para Aplicação do Protocolo de Avaliação do Ecoico a Crianças com Autismo. Revista Brasileira de Educação Especial, v. 29, p. e0185, 2023.
GOMES, C. G. S. et al..Efeitos de Intervenção Comportamental Intensiva Realizada por Meio da Capacitação de Cuidadores de Crianças com Autismo. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v. 35, p. e3523, 2019.
HOFZMANN, Rafaela da Rosa et al. Experiência dos familiares no convívio de crianças com transtorno do espectro autista (TEA). Enfermagem em foco, v. 10, n. 2, 2019.
LEMOS, E. L. DE M. D.; SALOMÃO, N. M. R..Jovens com transtorno autista, suas mães e irmãos: vivências familiares e modelo bioecológico. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v. 38, p. e38312, 2022.
LOOS, Carla Aparecida et al. Rede de apoio às famílias de crianças com transtorno do espectro autista. Ciênc. cuid. saúde, p. e65788-e65788, 2023.
LUNA, AislanyWarlla Nunes et al. Percepções de mães de crianças com autismo sobre rede apoiadora e estratégias de cuidado consigo. RevEnferm UFPI, p. e4284-e4284, 2023.
MEIRELES, Débora Pedroso et al. Características sociodemográficas e sinais de depressão e ansiedade em mães/pais/cuidadores de autistas/Sociodemographiccharacteristicsandsignsofdepressionandanxiety in mothers/fathers/caregiversofautisticchildren/Características sociodemográficas y signos de depresión y ansiedaden madres/padres/cuidadores de niños autistas. Journal Health NPEPS, v. 8, n. 1, 2023.
MENDES, K. D. S.; SILVEIRA, R. C. DE C. P.; GALVÃO, C. M..USE OF THE BIBLIOGRAPHIC REFERENCE MANAGER IN THE SELECTION OF PRIMARY STUDIES IN INTEGRATIVE REVIEWS. Texto & Contexto - Enfermagem, v. 28, p. e20170204, 2019.
MENOTTI, A. R. S.; DOMENICONI, C.; BENITEZ, P..Atividades aplicadas pelos pais para ensinar leitura para filhos com autismo. Psicologia Escolar e Educacional, v. 23, p. e185073, 2019.
MOREIRA, Maria Teresa Ferreira; LIMA, Andreia Maria Novo; GUERRA, Manuela. Sobrecarga do cuidador informal de crianças com transtorno do espectro do autista/ Burdenof informal caregiverofchildrenwithautismspectrumdisorder/ Carga Del cuidador informal de niños com trastornodel espectro autista. Journal Health NPEPS, [S. l.], v. 5, n. 1, p. 38–51, 2020. DOI: 10.30681/25261010. Disponível em: https://periodicos.unemat.br/index.php/jhnpeps/article/view/4200. Acesso em: 20 abr. 2024.
OLIVEIRA, Alice Laís de; SILVA, Gabriely Pereira da; GROTHE, Victoria Luzia Antunes. DILEMAS DA INCLUSÃO SOCIAL E SOBRECARGA FAMILIAR DE CRIANÇAS COM TEA: UMA REVISÃO NARRATIVA. Revista Saúde em Foco, [s. l.], ed. 15, 2023. Disponível em: https://portal.unisepe.com.br/unifia/wp-content/uploads/sites/10001/2023/05/DILEMAS-DA-INCLUS%C3%83O-SOCIAL-E-SOBRECARGA-FAMILIAR-DE-CRIAN%C3%87AS-COM-TEA-p%C3%A1g-201-a-215.pdf. Acesso em: 29 fev. 2024.
OLIVEIRA, J. J. M. DE .; SCHMIDT, C.; PENDEZA, D. P.. INTERVENÇÃO IMPLEMENTADA PELOS PAIS E EMPODERAMENTO PARENTAL NO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA. Psicologia Escolar e Educacional, v. 24, p. e218432, 2020.
PAGE, Matthew J. et al. The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for reporting systematic reviews. Bmj, v. 372, 2021.
PORTES, J. R. M.; VIEIRA, M. L..COPARENTALIDADE NO CONTEXTO FAMILIAR DE CRIANÇAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA . Psicologia em Estudo, v. 25, p. e44897, 2020.
REIS, Ana Paula Tardego. Vivências sobre o relacionamento conjugal em famílias neurodiversas. 2023.
RENDON, Daniela de Cássia Sabará et al .CONVIVÊNCIA COM FILHOS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: DESVELANDO SENTIDOS DO SER-AÍ-MÃE. Rev. baiana enferm., Salvador , v. 33, e31963, 2019 . Disponível em <http://www.revenf.bvs.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2178-86502019000100328&lng=pt&nrm=iso>. acessos em 20 abr. 2024. Epub 23-Mar-2020. http://dx.doi.org/10.18471/rbe.v33.31963.
ROCHA, C. C. et al..O perfil da população infantil com suspeita de diagnóstico de transtorno do espectro autista atendida por um Centro Especializado em Reabilitação de uma cidade do Sul do Brasil. Physis: Revista de Saúde Coletiva, v. 29, n. 4, p. e290412, 2019.
ROIZ, R. G.; FIGUEIREDO, M. DE O.. O processo de adaptação e desempenho ocupacional de mães de crianças no transtorno do espectro autista. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, v. 31, p. e3304, 2023.
SANTOS, Juliana Bernardo Silva et al. A vivência da maternidade em meio à pandemia. Global Academic Nursing Journal, v. 2, n. Spe. 1, p. e95-e95, 2021.
SILVA, E. F. O impacto financeiro nas famílias que tem diagnóstico de TEA (transtorno do espectro autista) e suas consequências financeiras e econômicas para a sociedade. Tópicos Especiais em Ciências da Saúde: teoria, métodos e práticas, v. 4, p. 190-201, 2022.
SILVA, M. V. B. da; JÚNIOR, J. G. A. de L.; GOMES, R. C. M. .; BARROS, M. B. S. C.; NETO, A. C. B.; MONTEIRO, E. M. L. M. DESAFIOS E POTENCIALIDADES DO CUIDADO DE ENFERMAGEM AO BINÔMIO MÃE-FILHO NO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA. Revista Enfermagem Atual In Derme, [S. l.], v. 98, n. 1, p. e024272, 2024. DOI: 10.31011/reaid-2024-v.98-n.1-art.2072. Disponível em: https://revistaenfermagematual.com.br/index.php/revista/article/view/2072. Acesso em: 3 mar. 2024.
SOARES, M. et al..PARTICIPAÇÃO PARENTAL NA DIVULGAÇÃO CIENTÍFICA SOBRE TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA). Revista Brasileira de Educação Especial, v. 29, p. e0125, 2023.
SOUZA, Jeane Barros et al. Repercussões da pandemia de COVID-19 na saúde das mulheres mães de crianças autistas. Revista de Enfermagem da UFSM, v. 12, p. e32-e32, 2022.
TAQUINI, Amanda Gouvêa et al. Assistência de enfermagem ao cliente-família com transtorno do espectro autista. 2022.
VIANA, Denilda Gomes et al. Atuação do Enfermeiro com mães de crianças com transtorno do espectro autista: Uma revisão integrativa. Revista CPAQV–Centro de Pesquisas Avançadas em Qualidade de Vida| Vol, v. 13, n. 2, p. 2, 2021.
WEISSHEIMER, Gisele et al. Elaboração de uma cartilha informativa para familiares e cuidadores de crianças com autismo. Revista Baiana de Enfermagem, v. 37, 2023.
WEISSHEIMER, Gisele. Suporte informacional às famílias de crianças com autismo: validação de conteúdo. 2021.
WEISSHEIMER-KAUFMANN, G. et al..VALIDAÇÃO DE INFORMAÇÕES PARA CONSTRUÇÃO DE CARTILHA INTERATIVA PARA FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM AUTISMO. Cogitare Enfermagem, v. 27, p. e83876, 2022.
