Experiência de cuidadores familiares de pessoas com demência sob a perspectiva fenomenológica: revisão sistemática
DOI:
https://doi.org/10.55892/jrg.v8i19.2392Palavras-chave:
Demência, Cuidadores familiares, Experiência do cuidado, Fenomenologia, Revisão sistemáticaResumo
Este estudo tem como propósito compreender e analisar o panorama atual das pesquisas sobre a vivência do cuidador familiar de pessoas com demência. O objetivo central foi identificar as tendências contemporâneas dos estudos científicos dos últimos cinco anos, por meio de uma revisão sistemática da literatura. Foram considerados artigos que adotaram o enfoque fenomenológico, seja como método de pesquisa ou como referencial para a análise dos dados. A busca foi realizada em seis bases de dados (CAPES, SciELO, PePSIC, PUBMED, APA PsycNET e LILACS), resultando em 405 publicações, das quais 22 atenderam aos critérios de inclusão e exclusão. Observou-se uma distribuição geográfica ampla dos estudos, com predominância de publicações entre 2023 e 2024, e que a maioria dos cuidadores eram mulheres com mais de 50 anos. Os achados foram organizados em sete categorias: (1) sentimentos e aspectos negativos do cuidado; (2) motivações e aspectos positivos do cuidado; (3) mudanças nas relações familiares e perda da identidade; (4) desafios multidimensionais à prestação de cuidado; (5) estratégias de enfrentamento; (6) transição para instituições; e (7) intersecções entre preconceito e contextos socioculturais. Conclui-se que a revisão contribuiu para ampliar a compreensão acerca das vivências dos cuidadores de pessoas com demência, e ressalta-se a necessidade de mais pesquisas no contexto brasileiro.
Downloads
Referências
ALZHEIMER'S DISEASE INTERNATIONAL. Dementia facts & figures. Disponível em: https://www.alzint.org/about/dementia-facts-figures/. Acesso em: 22 mar. 2025.
ALZHEIMER'S DISEASE INTERNATIONAL. Symptoms of dementia. Disponível em: https://www.alzint.org/about/symptoms-of-dementia/. Acesso em: 22 mar. 2025.
ALZHEIMER’S DISEASE INTERNATIONAL. World Alzheimer Report 2019: Attitudes to dementia. London: ADI, 2019. Disponível em: https://www.alzint.org/resource/world-alzheimer-report-2019/. Acesso em: 23 mar. 2025.
ASSFAW, A. D. et al. Capturing the perspectives of African American informal dementia caregivers: a phenomenological study. Ethnicity & Health, [S.l.] v. 29, n. 6, p. 579–596, 2024. DOI: https://doi.org/10.1080/13557858.2024.2367986. Acesso em: 12 jul. 2025.
BELLO, A. A. Introdução à fenomenologia. Bauru: EDUSC, 2006.
BRASIL. MINISTÉRIO DA SAÚDE. Relatório Nacional sobre a Demência: Epidemiologia, (re)conhecimento e projeções futuras. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2024. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/relatorio_nacional_demencia_brasil.pdf. Acesso em: 22 mar. 2025.
BRASIL. MINISTÉRIO DA SAÚDE. SECRETARIA DE ATENÇÃO À SAÚDE. SECRETARIA DE GESTÃO DO TRABALHO E DA EDUCAÇÃO NA SAÚDE. Guia prático do cuidador. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2008.
CANDRIAN, C. et al. Experiences of caregiving with Alzheimer's disease in the LGBT community. BMC Geriatrics, [S.l.], v. 23, n. 1, p. 293, 2023. DOI: https://doi.org/10.1186/s12877-023-03914-1. Acesso em: 30 jul. 2025.
DELFINO, L. L. et al. Sintomas neuropsiquiátricos associados à sobrecarga e depressão do cuidador familiar. Dementia & Neuropsychologia, [S. l.], v. 15, n. 1, p. 128-135, jan./mar. 2021. DOI: https://doi.org/10.1590/1980-57642021dn15-010014.
DINIZ, M. G. A. A. et al. Estudo comparativo entre cuidadores formais e informais de idosos. Ciência & Saúde Coletiva, [S.l.], v. 23, n. 11, p. 3789-3800, 2018. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-812320182311.16932016. Acesso em: 22 mar. 2025.
DOMBESTEIN, H.; NORHEIM, A.; AASE, K. Caring for home-dwelling parents with dementia: a qualitative study of adult-child caregivers' motivation. Nursing Open, Maryland, EUA, v. 7, n. 6, p. 1954-1965, ago. 2020. DOI: https://doi.org/10.1002/nop2.587. Acesso em: 23 ago. 2025.
DUODU, P. A. et al. Exploration of family caregivers’ experiences on coping in dementia care in Ghana: a phenomenological study. BMC Psychology, [S.l.], v. 12, p. 361, 2024a. DOI: https://doi.org/10.1186/s40359-024-01862-y. Acesso em: 13 jul. 2025.
DUODU, P. A. et al. Primary caregivers' experiences of caring for people living with dementia in Ghana: a phenomenological study. BMC Geriatrics, [S.l.], v. 24, p. 304, 2024b. DOI: https://doi.org/10.1186/s12877-024-04894-6. Acesso em: 13 jul. 2025.
DU PREEZ, J. et al. Caring for persons with dementia: a qualitative study of the needs of carers following care recipient discharge from hospital. BMC Palliative Care, [S. l.], v. 22, n. 1, p. 200, dez. 2023. DOI: https://doi.org/10.1186/s12904-023-01322-1. Acesso em: 30 jul. 2025.
FAW, M. et al. Surviving and thriving: qualitative results from a multi-year, multidimensional intervention to promote well-being among caregivers of adults with dementia. International Journal of Environmental Research and Public Health, [S.l.], v. 18, n. 9, p. 4755, abr. 2021. DOI: https://doi.org/10.3390/ijerph18094755. Acesso em: 4 ago. 2025.
GROENVYNCK, L. et al. The paradoxes experienced by informal caregivers of people with dementia during the transition from home to a nursing home. Age and Ageing, [S.l.], v. 51, n. 2, p. afab241, 2022. DOI: https://doi.org/10.1093/ageing/afab241. Acesso em: 12 jul. 2025.
HÄIKIÖ, K.; SAGBAKKEN, M.; RUGKASA, J. Family carers' involvement strategies in response to sub-optimal health services to older adults living with dementia: a qualitative study. BMC Geriatrics, Londres, v. 20, n. 1, p. 290-303, ago. 2020. DOI: https://doi.org/10.1186/s12877-020-01663-z. Acesso em: 15 jul. 2025.
INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA. Panorama do Censo 2022. Disponível em: https://censo2022.ibge.gov.br/panorama/. Acesso em: 22 mar. 2025.
KOLLER, S. H.; COUTO, M. C. P.; VON HOHENDORFF, J. Manual de produção científica. Penso Editora, 2014.
LI, S. H. et al. Experiences of family caregivers taking care getting lost of persons with dementia: a qualitative study. BMC Psychiatry, [S.l.], v. 24, p. 452, 2024. DOI: https://doi.org/10.1186/s12888-024-05891-0. Acesso em: 30 jul. 2025.
MAHAPATRA, P. et al. Managing dementia care during COVID-19 pandemic: caregivers' experiences in Odisha, India. Primary Health Care Research & Development, [S.l.], v. 24, p. e41, mai. 2023. DOI: https://doi.org/10.1017/S1463423622000664. Acesso em: 3 ago. 2025.
MARIANI, H.; SHAW, J.; MARCHILDON, G. P. Challenges navigating publicly funded home care in Ontario, Canada: perspectives from unpaid caregivers of persons living with dementia. Dementia, Londres, v. 22, n. 7, p. 1626-1645, jul. 2023. DOI: https://doi.org/10.1177/14713012231190579. Acesso em: 21 jul. 2025.
MATTOS, E. B. T.; KOVÁCS, M. J. Doença de Alzheimer: a experiência única de cuidadores familiares. Psicologia USP, São Paulo, v. 31, e180023, p. 1-11, 2020. DOI: https://doi.org/10.1590/0103-6564e180023. Acesso em: 11 jul. 2025.
MOLE, L. et al. Family carers' experiences of nutritional care for people living with dementia at home: an interpretative phenomenological analysis. Dementia, Londres, v. 20, n. 1, p. 231-246, jan. 2021. DOI: https://doi.org/10.1177/1471301219872032. Acesso em: 3 ago. 2025.
NASCIMENTO, H. G.; FIGUEIREDO, A. E. B. Demência, familiares cuidadores e serviços de saúde: o cuidado de si e do outro. Ciência & Saúde Coletiva, [S.l.], v. 24, n. 4, p. 1529-1538, abr. 2019. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-81232018244.01212019. Acesso em: 22 mar. 2025.
PEREZ, R. A. E. et al. Costo humano oculto en la experiencia de vida del cuidador de un anciano con Alzheimer. Revista Cubana de Enfermería, Ciudad de la Habana, [S.l.], v. 37, n. 4, dez. 2021. Disponível em: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-03192021000400011&lng=en&nrm=iso. Acesso em: 10 jul. 2025.
PRADANA, A. A.; SAHAR, J.; PERMATASARI, H. Cuidado de personas con demencia: respuestas positivas experimentadas por los cónyuges. Enfermería Global, Murcia, v. 21, n. 68, p. 439-459, 2022. Disponível em: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412022000400014&lng=es&nrm=iso. Acesso em: 10 jul. 2025.
QUEIROZ, R. S. de et al. Perfil sociodemográfico e qualidade de vida de cuidadores de idosos com demência. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, v. 21, n. 2, 2018. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/1981-22562018021.170170. Acesso em: 22 mar. 2025.
RAMOS, M. D. et al. Navigating the complexities of dementia care: the lived experiences of Black American family caregivers. Journal of Gerontological Nursing, [S.l.], v. 49, n. 6, p. 19-26, 2023. DOI: https://doi.org/10.3928/00989134-20230512-03.
SAMPAIO, R. F.; MANCINI, M. C. Estudos de revisão sistemática: um guia para síntese criteriosa da evidência científica. Revista Brasileira de Fisioterapia, São Carlos, v. 11, n. 1, p. 83-89, jan./fev. 2007.
SANTOS, J. G. dos et al. Conhecimentos e sobrecarga do familiar cuidador frente ao paciente com demência. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, [S.l.], v. 23, n. 3, p. e200231, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1981-22562020023.200231. Acesso em: 22 mar. 2025.
SILVA, J. M. O.; LOPES, R. L. M.; DINIZ, N. M. F. Fenomenologia. Revista Brasileira de Enfermagem, Maceió, AL; Salvador, BA: Universidade Federal de Alagoas; Universidade Federal da Bahia, v. 61, n. 2, p. 254-257, 2008.
SOUZA, L. R. de et al. Sobrecarga no cuidado, estresse e impacto na qualidade de vida de cuidadores domiciliares assistidos na atenção básica. Cadernos Saúde Coletiva, Brasil, v. 23, n. 2, p. 140-149, 2015. DOI:https://doi.org/10.1590/1414-462X201500020063.
SRIRAM, V.; JENKINSON, C.; PETERS, M. Carers using assistive technology in dementia care at home: a mixed methods study. BMC Geriatrics, [S.l.], v. 22, n. 1, p. 490, jun. 2022. DOI: https://doi.org/10.1186/s12877-022-03167-4. Acesso em: 2 ago. 2025.
VAN HOUT, E. et al. Understanding the impact of dementia on spousal relationships: a qualitative study with female spousal carers of people living with dementia. Dementia, Londres, v. 24, n. 1, p. 23-39, set. 2025. DOI: https://doi.org/10.1177/14713012241286559. Acesso em: 2 jul. 2025.
WANG, Y. et al. A qualitative study on the subjective experience of prolonged care among family members of patients with moderate to severe dementia. BMC Palliative Care, [S.l.], v. 24, n. 1, p. 122, 2025. DOI: https://doi.org/10.1186/s12904-025-01738-x. Acesso em: 17 jul. 2025.
WILSON, C. F.; TURNBULL, S.; GADON, L. Connecting, learning, supporting: caregivers' experiences of a stress and distress biopsychosocial group intervention. Dementia, Londres, v. 23, n. 1, p. 23-40, 2024. DOI: https://doi.org/10.1177/14713012231207946. Acesso em: 15 jul. 2025.
WORLD HEALTH ORGANIZATION. Dementia. Disponível em: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia. Acesso em: 22 mar. 2025.
YANG, L.; YE, H.; SUN, Q. Family caregivers' experiences of interaction with people with mild-to-moderate dementia in China: a qualitative study. International Journal of Nursing Practice, [S.l.], v. 27, e12892, 2021. DOI: https://doi.org/10.1111/ijn.12892. Acesso em: 13 jul. 2025.
Downloads
Publicado
Como Citar
Edição
Seção
ARK
Licença
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.
